நோம்மா நோயின் தாக்கம்

நீண்ட கால நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள், அந்த நோயிலிருந்து மீண்ட பிறகும் தங்கள் வாழ்க்கையை எவ்வாறு கடத்துகிறார்கள்?

நோம்மா என்பது ஒரு தொற்றாத நோய். இது ஒரு குழந்தையின் வாய்க்குள் ஏற்படும் ஒரு சிறிய வலியில் தொடங்கலாம். ஆனால், இதனை முன்கூட்டியே கண்டறிந்து சிகிச்சை அளிக்காவிட்டால், அது தசை மற்றும் எலும்புகளை அழித்து, மரணத்தை விளைவிக்கும் அல்லது வாழ்நாள் முழுவதும் முகச் சிதைவை ஏற்படுத்தும்.

 

பிடெல் ஸ்ட்ரப் (Fidel Strub) என்ற சிறுவனுக்குத் தனக்கு மட்டும் ஏன் நோம்மா வந்தது, மற்றவர்களுக்கு ஏன் வரவில்லை என்பது புரியவில்லை. இதன் தாக்கம் அவரது குடும்பத்தில் மிக அதிகமாக இருந்தது; எவரும் இதிலிருந்து தப்பவில்லை. அவருக்குச் சரியான நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சை கிடைப்பதற்காக அவரது குடும்பம் நிதி ரீதியாகப் போராடியதை அவர் கண்டார். புர்கினா ஃபாசோவில் (Burkina Faso) சிகிச்சை பெற்ற பிறகு, மேல் சிகிச்சைக்காக அவர் சுவிட்சர்லாந்துக்கு அழைத்துச் செல்லப்பட்டார். ஒரு சிறுவனாக, அந்நிய தேசத்தில் மீண்டும் உண்ணவும், பேசவும் கற்றுக்கொண்டார். கண்ணாடிகளைப் பார்ப்பதைத் தவிர்த்தார்; எண்ணற்ற மருத்துவ அறுவை சிகிச்சைகளுக்கு உள்ளானார். அதோடு தனிமை, கோபம் மற்றும் மன அழுத்தத்துடன் வாழவும் பழகிக்கொண்டார்.

 

நோம்மா நோய் ஒவ்வொருவரின் முகத்தையும் ஒரு குறிப்பிட்ட விதத்தில் சிதைக்கிறது. எனவே, இதற்கான அடிப்படை சிகிச்சை முறை ஒன்றாக இருந்தாலும், ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் முற்றிலும் புதிய அறுவை சிகிச்சை முறைகள் தேவைப்படலாம். முகச் சிதைவின் அளவைப் பொறுத்து, ஒவ்வொரு முகமும் வெவ்வேறு விதமாகச் சீரமைக்கப்பட வேண்டும். சிலரால் சுவாசிக்க முடிவதில்லை, சிலரால் மெல்ல முடிவதில்லை. பலருக்குத் தங்களுக்கு உதவக்கூடிய நிபுணர்களை அணுகும் வசதி கூட இருப்பதில்லை. பல தசாப்தங்களுக்குப் பிறகும், ஒரு சாதாரண பல் பரிசோதனைக்குச் சென்றால் கூட, அந்த மருத்துவர் பிடெல்லின் மருத்துவப் பின்னணியை

முழுமையாக அறிந்திருக்க வேண்டியுள்ளது.

இந்தத் தனித்துவமான மருத்துவத் தேவைகளே ஒரு சிக்கலாக உள்ளது. பிடெல் போன்ற நோம்மா ஆர்வலர்கள், கல்வியாளர்கள், கொள்கை வகுப்பாளர்கள் மற்றும் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்களை ஒன்றிணைக்கப் பாடுபடுகின்றனர். நோம்மா பற்றிய தகவல்களைச் சேகரிக்கவும், அவற்றை எளிதில் அணுகவும் ஒரு தரவுத்தளத்தை (Database) உருவாக்க வேண்டும் என்பது பிடெல்லின் முக்கிய விருப்பமாகும்.

 

நோம்மாவின் உண்மையான பாதிப்பு அல்லது இந்த நோயிலிருந்து தப்பியவர்களின் எண்ணிக்கை இன்னும் துல்லியமாகத் தெரியவில்லை. உலக சுகாதார அமைப்பின் (WHO) பொது இயக்குநர் டாக்டர் டெட்ரோஸ் அதானோம் கெப்ரேயஸ், இதை "உலகின் மிகவும் அங்கீகரிக்கப்படாத சுகாதார சவால்களில் ஒன்று" என்று விவரித்துள்ளார். டிசம்பர் 2023-இல், நோம்மா நோய் WHO-வின் "புறக்கணிக்கப்பட்ட வெப்பமண்டல நோய்கள்" (Neglected Tropical Diseases) பட்டியலில் சேர்க்கப்பட்டது.

 

நோம்மாவால் எத்தனை பேர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர் என்பதைக் கண்டறிவது சவாலானது. இது மிக வேகமாகப் பரவி, விரைவாக உயிரைப் பறிக்கும் ஒரு நோய். மேலும், போதிய சுகாதாரக் கட்டமைப்பு இல்லாத ஏழ்மையான பகுதிகளில் இது அதிகம் தாக்குகிறது. பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்குத் தவறான நோயறிதல் செய்யப்படலாம், மேலும் உயிரிழப்பவர்கள் நோய் கண்டறியப்படாமலேயே போகலாம். வறுமையில் வாடும் ஊட்டச்சத்துக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகளை இது தாக்குவதால், இதற்கு ஒரு சமூகக் களங்கமும் உண்டு.

நோயிலிருந்து தப்பிய பிறகும், அதன் அதிர்ச்சி இவ்வளவு கடுமையாக இருப்பதால், பலரால் அந்த 'மீட்பு காலத்தை' கடக்க முடிவதில்லை. பிடெல் அவர்களே இரண்டு முறை தற்கொலைக்கு முயன்றார். மருத்துவ ரீதியாகப் குணமடைந்த பிறகு, அந்த பாதிப்புகளோடு வாழ்வது குறித்த புரிதல் மிகக் குறைவாகவே உள்ளது.

 

WHO வெளியிட்ட கடைசி புள்ளிவிவரங்கள் 1998-ஆம் ஆண்டைச் சேர்ந்தவை. அப்போது, ஆண்டுக்கு 1,40,000 புதிய பாதிப்புகள் ஏற்படுவதாகவும், ஒட்டுமொத்த பாதிப்பு 7,70,000 ஆகவும், இறப்பு விகிதம் 90% ஆகவும் மதிப்பிடப்பட்டது. எனினும், தற்போதைய தரவுகள் இந்த இறப்பு விகிதம் 90%-க்கும் குறைவாக இருக்கலாம் எனத் தெரிவிக்கின்றன. ஆரம்பக்கால சிகிச்சையின் மூலம் நோம்மா நோயை வெகுவாகக் குறைக்க முடியும் என்பது நற்செய்தியாகும்.

நோம்மாவுக்கு எதிரான போராட்டம் நீண்டது மற்றும் தனிமையானது. பிடெல் மற்றும் பிற தப்பிப்பிழைத்தவர்கள் பல தசாப்தங்களாக நோம்மாவை ஒழிக்கப் போராடி வருகின்றனர். உலக சுகாதார சபையில் (World Health Assembly) பிடெல் பேசுகையில், நோம்மா குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த வேண்டியதன் அவசியத்தை வலியுறுத்தினார்.

 

பிடெல் மற்றும் நைஜீரியாவைச் சேர்ந்த முலிகாத் ஒகன்லாவோன் (Mulikat Okanlawon) ஆகிய இருவரும் இணைந்து 2022-இல் "எலிசியம் நோம்மா உயிர் பிழைத்தவர்கள் சங்கத்தை" (Elysium Noma Survivors Association) தொடங்கினர். நைஜீரிய அரசாங்கத்தின் முயற்சியால், நோம்மா WHO-வின் புறக்கணிக்கப்பட்ட வெப்பமண்டல நோய்கள் பட்டியலில் சேர்க்கப்பட்டது.

இந்த அங்கீகாரம் உலகளாவிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும், ஆராய்ச்சிகளை ஊக்குவிக்கும், நிதி உதவியைத் திரட்டும் மற்றும் நோயைக் கட்டுப்படுத்தும் முயற்சிகளை வலுப்படுத்தும். நோம்மா குறித்த முழுமையான தரவுகள், தடுப்பு முறைகள் மற்றும் சிகிச்சை வாய்ப்புகள் இன்னும் முழுமையாகக் கண்டறியப்படவில்லை.

---

பிடெல் ஸ்ட்ரப் 2017 முதல் நோம்மாவுக்காகக் குரல் கொடுத்து வருகிறார். மே 1991-இல் புர்கினா ஃபாசோவில் பிறந்த அவர், 1994-இல் நோம்மாவால் பாதிக்கப்பட்டார். குணமடைந்த பிறகு, அவர் 27 அறுவை சிகிச்சைகளைச் செய்துகொண்டார். மீண்டும் பேசவும் உண்ணவும் கற்றுக் கொள்ள பல ஆண்டுகள் ஆனது. உடல் ரீதியான பாதிப்புகளைத் தாண்டி, இந்த நோய் அவருக்கு ஏற்படுத்திய மன ரீதியான தாக்கம் மிக ஆழமானது.

29 ஜனவரி 2024
World Health Organization (WHO)
https://www.who.int/news-room/feature-stories/detail/surviving-survival--the-impact-of-noma